患者眷属，，，，，，回家哭一场吧

在直播间里，，，，，，主播段睿像一个踩钢索的人，，，，，，手中的平衡木一端是意义，，，，，，一端是数据。。。。但走出那扇门，，，，，，运气像冬天的狂风刮来。。。。

2023年平安夜，，，，，，蔡磊熏染通俗伤风后病情逐渐加重，，，，，，每晚需由全职护士陪同；；；今年9月，，，，，，儿子“小菜籽”上小学一年级，，，，，，段睿搬离了原来二人配合办公的富力城。。。。走在自己从小长大的西城街道上，，，，，，她习惯了几条新蹊径。。。。

一条，，，，，，是从直播间回新家——天天下昼，，，，，，“小菜籽”下学就会去段睿事情的地方“折腾一会”，，，，，，玩够了先回家，，，，，，段睿要比及破晓下播后再一小我私家回家。。。。另一条蹊径，，，，，，是重新家去天坛医院，，，，，，这条路段睿通常一小我私家走，，，，，，去的时间不牢靠，，，，，，全看高压事情的时间夹缝留在哪天。。。。

每次探望后回抵家，，，，，，段睿；；径家抟怀，，，，，，她能直观感受到蔡磊的状态怎样变坏：今年年头，，，，，，他的双臂完全瘫痪，，，，，，2月，，，，，，舌头和嘴唇最先泛起萎缩，，，，，，接着，，，，，，相同方法完全依赖眼控手艺操作电脑，，，，，，通过眼球移动实现交流和事情??现在一两个小时，，，，，，他就身体压痛难忍，，，，，，要躺一躺。。。。

触感人心的总是柔情。。。。段？？？？？垂徊拷小堵杪瑁　返挠跋，，，，，，母亲已经85岁了，，，，，，还要照顾65岁患阿尔茨海默症的女儿，，，，，，这让她想起自己今年过生日，，，，，，丈夫已经无法语言、唱歌，，，，，，可他用眼控手艺为自己播起了生日歌；；；体力不支的蔡磊，，，，，，现在还主导着大宗科研事情。。。。

“有时间你会以为，，，，，，就??他太难了。。。。他对你欠好的时间，，，，，，你反而可能定心，，，，，，但他仍然对你好。。。。他都这样了，，，，，，还对你这么好，，，，，，就那种心疼，，，，，，那种心酸你知道吗？？？？？”

段睿的思绪经常闪回到蔡磊患病前意气风发的样子——他在相亲时递出的“直男”简历、俩人吵架最后被气笑的一幕幕，，，，，，这些都是专属她的私人影象，，，，，，这些让她以为自己就是通俗的渐冻症患者眷属。。。。

蔡磊的主治医生是北京大学第三医院神经内科主任樊东升。。。。作为中国最权威的渐冻症专家，，，，，，他接触过的渐冻症患者凌驾3000例，，，，，，2019年第一次看到蔡磊失力的左臂时，，，，，，脑中就蹦出了渐冻症。。。。近200年来，，，，，，全球有1000多万人因此殒命，，，，，，治愈率为0，，，，，，绝大大都患者在2~5年内离世。。。。

去年见到《逐日经济新闻》记者时，，，，，，樊东升叹息，，，，，，比起大大都渐冻症患者，，，，，，蔡磊的心理过渡期竣事得太早了，，，，，，也是自己遇到过的“不听话”的病人，，，，，，欠好好休息。。。。在外人看来，，，，，，段睿也不是个典范的眷属，，，，，，没有天天陪在蔡磊身边。。。。着实，，，，，，她每次看到直播间的病友眷属留言求助，，，，，，都很想问一句对方——你的亲人究竟要什么？？？？？

过多的人生标签和角色，，，，，，精神有限，，，，，，怎么让各人都知足？？？？？“人生就是一直地做选择，，，，，，不噬洗我的角色排序，，，，，，而是（应该）知道哪些工具能授权给别人，，，，，，哪些是不可授权的。。。。”这一配合价值观让段睿和蔡磊走到一起，，，，，，也维系着这个家庭被意外击中后的秩序。。。。

现在，，，，，，段睿奔忙在新家、直播间和医院之间。。。。“小菜籽”用饭、穿衣、上学可以让他人代庖，，，，，，但来自妈妈的亲吻和拥抱无人替换；；；直播间的安排、货物拉表、数据整理放权给员工，，，，，，但数据必需自己来看；；；蔡磊的破壁机谁买？？？？？谁来操作？？？？？食材准备怎样来配比？？？？？这是护工的事情。。。。

在难题眼前，，，，，，段睿一直提醒自己：我的使命是区分可替换和不可替换，，，，，，做不可替换的，，，，，，在这个历程中变得能有能力，，，，，，有能力让可替换的被妥善安排。。。。

“任何事情都是要从长计议的??爱不是在嘴上说一说，，，，，，爱是很是稳固的，，，，，，你要的工具我能够给你支持。。。。”语言间，，，，，，一束温暖又浮现在段睿眼前——她小时间睡眠欠好，，，，，，妈妈事情也很忙，，，，，，妈妈会一边陪她睡觉一边在旁边念书，，，，，，那盏床头灯，，，，，，她永远不知道是什么时间关掉的。。。。

灯光照在段睿坐过的沙发，，，，，，尚有蔡磊的自传书《相信》上 每经记者 林姿辰 摄

做药，，，，，，失败了也有意义

时间一晃，，，，，，距离蔡磊启动“最后一场创业”，，，，，，整整6年了。。。。4年前，，，，，，蔡磊天天的日程都被造访投资机构填满，，，，，，他妄想推动20条药物管线，，，，，，每条管线的动物实验和Ⅰ期临床试验的用度约莫需要5000万元，，，，，，算下来就是10亿元。。。。

然而，，，，，，蔡磊的乐观和起劲没有获得对等的回报，，，，，，路演一再碰钉子。。。。

投资人在想什么？？？？？在北京大学读了6年药学的段睿知道——做药禁止易。。。。研究生结业前，，，，，，学校要求发一篇特定级别的论文，，，，，，只有把实验做出来，，，，，，这事才华成，，，，，，但新化合物体外体内稳固性行不可？？？？？毒理行不可？？？？？药效究竟行不可？？？？？只有做了才知道。。。。

那是段睿最焦虑的人生时刻之一，，，，，，为了让自己扎实睡觉，，，，，，镌汰运气因素造成的结业延期，，，，，，她从不是一个接一个课题做，，，，，，而是五个课题平行推进。。。。提起这段往事，，，，，，她捋着发梢对记者说，，，，，，许多人说她头发多，，，，，，但她念书时的发量是现在的2到3倍，，，，，，厥后全掉完了。。。。

这还只是通例的药物试验，，，，，，有数病药物研发更是难上加难。。。。渐冻症这个困扰了人类两个多世纪的顽疾，，，，，，全球共有4款药物获批，，，，，，它们都由跨国药企主导研发，，，，，，但只能有限延缓疾病希望，，，，，，无法治愈患者。。。。

也正是由于研举事度大、临床价值没那么显著，，，，，，许多投资机构在初选时就直接镌汰掉渐冻症药企。。。。

已往几年，，，，，，蔡磊四处游说，，，，，，借助强盛的资源整合能力让许多人改变了想法，，，，，，直接推动了海内渐冻症药物的研发——凭证蔡磊提供的数据，，，，，，2020年下半年至2023年上半年，，，，，，中国启动ALS临床管线数目凌驾27个，，，，，，ALS临床提速了约20倍。。。。

一位资深的神经系统科学家说，，，，，，蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。。。。樊东升也告诉记者，，，，，，未来3至5年，，，，，，全球规模内可能会陆续泛起一些获批新药，，，，，，其中肯定会有降生于中国的药物。。。。

但条件是，，，，，，未来尚有源源一直的资金，，，，，，支持现有的临床管线推进到上市阶段。。。。而现实禁止乐观，，，，，，今年，，，，，，海内立异药看法大火，，，，，，但一位研发有数病药物的着名科学家，，，，，，为公司A轮融资已经跑了20多个月，，，，，，资金照旧迟迟无法落地。。。。助理说，，，，，，蔡磊一直在为有有用效果的药企呼吁、联系融资，，，，，，可是今年依然很难。。。。

万一蔡磊脱离了，，，，，，由他推动的渐冻症药物研发系统还能运转下去吗？？？？？段睿不止一次被问到这个问题，，，，，，她的心情重大。。。。关于丈夫，，，，，，她惊讶于一个外行，，，，，，能在短时间内读懂肌电图、自学病理报告，，，，，，特殊早就掌握全球研发的前沿信息；；；关于自己，，，，，，她后悔当初没有走药学科研的蹊径，，，，，，无法为科研平台提供更多支持。。。。

“我们现在干的着实就两件事，，，，，，一件事是挣钱，，，，，，一件事是用这个钱干科研。。。。若是我干科研，，，，，，谁来挣钱？？？？？”段睿以为，，，，，，科学家、有盈利能力的主播都是无法复刻的。。。。

由于念书时，，，，，，在实验室看过太大都据漂亮，，，，，，但最终失败的案例，，，，，，段睿现在很少轻信科研项目的希望。。。。“在我望见它（最终效果）之前，，，，，，我是不会相信的??但失败的就没意义吗？？？？？错的试出来之前，，，，，，没人确定它是错的，，，，，，错过了，，，，，，就不会再重复？？？？？”

她进一步反问记者：“若是他能研发乐成，，，，，，若是不可研发乐成；；；若是他能一直陪我，，，，，，若是他不可一直陪我??对我现在所做的事情有影响吗？？？？？会改变我的妄想吗？？？？？不会呀，，，，，，那就不想了。。。。”

段睿的办公桌上有枚鸭蛋，，，，，，来自蔡磊送她的宠物鸭子“嘎嘎” 每经记者 林姿辰 摄

活在当下，，，，，，与孤苦握手言和

风暴的中心，，，，，，往往是整个风暴系统中最为清静，，，，，，甚至天气晴朗的区域。。。。

在创业者、主播、蔡磊妻子、“小菜籽”妈妈等等身份之外的段睿，，，，，，更像是一个站在风暴中心的人。。。。

外界有一套关于渐冻症患者眷属、蔡磊妻子的标签，，，，，，或许是苦、难，，，，，，或许是坚韧，，，，，，但在这些标签围绕之中，，，，，，关于自己而言的段睿，，，，，，更像是一个向内探寻、一直自洽的探索者。。。。

她形容自己是一个气馁主义者，，，，，，一个“人生底色没有啥清静感”的人。。。。“我永远在策划。。。。我做老板的第一天就在想，，，，，，若是明天我不在了，，，，，，能不可稳固让他们（员工）的薪资发5年以上。。。。”

“说真话，，，，，，照旧打工好。。。。”她半开顽笑地说，，，，，，“创业不省心，，，，，，现在尤为不省心。。。。”这个不省心，，，，，，某种水平上也来自丈夫蔡磊的病以及背后的科研压力。。。。

随着病程希望，，，，，，谁人一经可以并肩作战、同频共振的朋侪，，，，，，正在爆发不可逆转的转变，，，，，，这种转变给段睿带来的，，，，，，是一种旁人无法体会的孤苦。。。。

这种孤苦曾恒久困扰着她，，，，，，“我对这个事情是无解的。。。。但这两个月，，，，，，我似乎突然一下子就悟了，，，，，，我突然以为，，，，，，人生是没有须要非要有陪同的，，，，，，不倾吐自己也是一种方法。。。。”她清静地形貌这场心田的“地壳运动”，，，，，，“人可能在很是困窘的时间，，，，，，自己心田就会有突破口，，，，，，人是不会在原地停留的”。。。。

她形容自己像突然推开了一扇门，，，，，，“这个天下好绚烂，，，，，，绚烂到你不应把时间放在你心田的那一点点阴影上”。。。。

所有的思索，，，，，，最终都落回到了当下。。。。“就种地。。。。”她打了个例如，，，，，，“种地你种的时间谁知道那苗长不长？？？？？你种着种着可能就给自己种成为大田主，，，，，，但你得先种”。。。。

她回忆起大学时为了效果而熬夜、掉发，，，，，，又笑着说自己最后转了行，，，，，，那些知识都没用上，，，，，，但现在追念，，，，，，才发明那些“昔时掉那么多头发练出来的”底气，，，，，，让她今天在和供应商谈判时，，，，，，可以底气十足地说，，，，，，“直接跟我说参数”“不需要给我讲消耗者卖点”，，，，，，我对你们这个行业的现有产品和生产方法，，，，，，已经都很熟悉了。。。。“护肤品，，，，，，不要讲展示效果，，，，，，直接给我临床数据。。。。”

“人生就是种瓜得豆。。。。”她说，，，，，，“不知道在哪收获，，，，，，可是一定会有收获”。。。。

采访的最后，，，，，，被问及想对10年后的自己说些什么，，，，，，段睿先是笑了一下说，，，，，，“10年好远啊，，，，，，10年好远啊”。。。。

短暂的停留后，，，，，，段睿没有谈论自己，，，，，，她红了眼眶，，，，，，继而问出了谁人盘旋在生涯上空、重于一切的问题：“我想知道渐冻症有没有被攻克。。。。”

这是她闯进脑海的第一个念头。。。。关于自己，，，，，，她说没什么想说的，，，，，，自己“蛮幸运的”，，，，，，“一直能照顾好我自己”。。。。

“可是关于这件事情（攻克渐冻症），，，，，，我不知道能不可做成，，，，，，甚至我不知道我在这个事情上，，，，，，不管是以什么样的身份，，，，，，孝顺什么样的实力，，，，，，不知道10年能不可做到，，，，，，10年??”段睿说着，，，，，，眼泪就掉了下来。。。。

“人对自己的殒命应该没什么感受。。。。可是对周围人的死去和脱离，，，，，，一定有恐惧。。。。由于人生不就是你自己的认知和你用一辈子的时间谋划的人与人之间的牵绊吗。。。。”

当这个联系被疾病强行切断，，，，，，笼罩在重大阴影下时，，，，，，段睿选择用最彻底的“在场”去对抗虚无，，，，，，站在风暴中心，，，，，，用每一天的遗憾、焦虑、冲锋和自洽，，，，，，换取那把渺茫，，，，，，但一定保存的钥匙。。。。

那蔡磊呢？？？？？段睿微笑了，，，，，，“他很坚定”。。。。

段睿和蔡磊 受访者供图